Ringchromosoom 20 syndroom: Het verhaal van Allison en David

Ringchromosoom 20 syndroom, ook bekend als r(20), is een uiterst zeldzame aandoening. Epilepsie is vaak het eerste symptoom ervan. De symptomen ontwikkelen zich langzaam, wat de identificatie ervan bemoeilijkt. Daardoor zijn er geen echte statistieken voor r(20). Maar, dat belet Allison Watson, mede-oprichter van Ring20 Research & Support UK CIO, niet om zich met het syndroom in te laten. In deze blog vertelt ze waarom.

Lees Meer

Topics: epilepsie, onzekerheid, het leven met epilepsie, familie, epihunter, r(20), onderzoek, ringchromosoon 20 syndroom, medicatie, zeldzame ziekten

be-TSC, een vzw met een krachtige missie

Interview met Eva Schoeters (be-TSC)

Tubereuze Sclerose Complex, ook gekend als de ziekte van Bourneville, is een complexe genetische ziekte waarvan epilepsie vaak een van de symptomen is. Eva, mama van Pepijn (10), is voorzitter van be-TSC vzw. In deze blog vertelt ze meer over TSC en deelt ze haar verhaal.

Lees Meer

Topics: epilepsie, het leven met epilepsie, familie, tsc, infantiele spasmen

De controle terugnemen over je leven

Epihunter wordt zowel gebruikt door kinderen als volwassenen. Voor dit interview hebben we afgesproken met Philippe (52) uit Antwerpen. Hij gebruikt Epihunter al een tijdje en wilde met plezier zijn verhaal delen, van de allereerste aanval tot de dag dat hij besloot de controle over zijn leven terug te nemen.

Lees Meer

Topics: absence, onduidelijkheid, stille aanval, epilepsie, onvoorspelbaar, Zelfbewustzijn, het leven met epilepsie, familie, zelfzorg

Steunpunt Kinderepilepsie als rots in de branding

Interview met Stefanie De Jonghe

Kinderepilepsie heeft een enorme impact op het dagelijkse gezinsleven. Het bespeelt ook je gevoelens als ouder. Stefanie De Jonghe, voorzitter van Steunpunt Kinderepilepsie vzw, weet waarover ze spreekt. Zes jaar geleden werd bij haar dochter, Lenie, een zware vorm van epilepsie vastgesteld. Stefanie geeft ons een kwetsbare inkijk in hun dagelijks gezinsleven en vertelt meer over het Steunpunt Kinderepilepsie, hun missie en activiteiten.

Lees Meer

Topics: absence, epilepsie, onvaste agenda, ongerust, angst, het leven met epilepsie, familie

Anders zijn

Eigen kind, schoon kind. Dat staat vast. Epilepsie verandert daar niets aan. Maar dat neemt niet weg dat de vergelijking met leeftijdsgenoten met momenten confronterend kan zijn. Suzanne, Machteld, Krist en Peggy delen hun verhaal.

Lees Meer

Topics: absence, epilepsie, het leven met epilepsie, confrontaties, klagenoten, school

Zorgen voor jezelf

Het leven zit vol mooie momenten. Je bouwt fijne ervaringen op. Je koestert warme herinneringen. Absence epilepsie verandert daar niets aan. Daarnaast zijn er soms donkere periodes, zware tijden, harde confrontaties, lastige momenten. Die durven door de aandoening wel eens vaker voorkomen. Daarom is het als ouder ontzettend belangrijk om tijd te maken voor jezelf. Cijfer jezelf niet weg. Laat ruimte voor hulp van buitenaf, deel je bekommernissen, vind je uitlaatklep, gun jezelf eens wat extra. Zonder schuldgevoel. Zelfzorg is essentieel om het leven met absence epilepsie draaglijk te maken. Enkele ouders getuigen.

Lees Meer

Topics: absence, epilepsie, Zelfbewustzijn, het leven met epilepsie, confrontaties, ondersteuning, familie