Het leven als jong volwassene met epilepsie is uitdagend en confronterend. We spraken met twee vrouwen over de specifieke uitdagingen in hun leven. Sarah (41), die focale aanvallen met bewustzijnsvermindering heeft en Sue (65) met juveniele myoclonische epilepsie, delen hun verhalen en hun drie grootste uitdagingen toen zij jong volwassene waren.
Topics: absence, onduidelijkheid, stille aanval, epilepsie, onvoorspelbaar, Zelfbewustzijn, het leven met epilepsie, familie, zelfzorg
Veel mensen met epilepsie ervaren een sociaal isolement. Een van de meest voorkomende oorzaken is de angst voor de schaamte wanneer zich een aanval voordoet en dit voorkomt vaak dat mensen met epilepsie sociaal actief zijn of hun verhaal met anderen delen. Simon Privett uit het VK is een voorbeeld van het tegendeel. Simon is actief betrokken bij een aantal initiatieven en gebruikt zowel persoonlijke ontmoetingen als sociale media om contact te maken met anderen die getroffen zijn door epilepsie. Later dit jaar ontvangt hij de prijs Volunteer of the Year van Epilepsy Action. In dit interview deelt Simon zijn verhaal en werk binnen de epilepsie gemeenschap.
Topics: getuigenis, epilepsie, impact op gezin, onzekerheid, toekomst, het leven met epilepsie, confrontaties, familie, epihunter, zelf-zorg, onderzoek, medicatie
Ringchromosoom 20 syndroom, ook bekend als r(20), is een uiterst zeldzame aandoening. Epilepsie is vaak het eerste symptoom ervan. De symptomen ontwikkelen zich langzaam, wat de identificatie ervan bemoeilijkt. Daardoor zijn er geen echte statistieken voor r(20). Maar, dat belet Allison Watson, mede-oprichter van Ring20 Research & Support UK CIO, niet om zich met het syndroom in te laten. In deze blog vertelt ze waarom.
Topics: epilepsie, onzekerheid, het leven met epilepsie, familie, epihunter, r(20), onderzoek, ringchromosoon 20 syndroom, medicatie, zeldzame ziekten
Tubereuze Sclerose Complex, ook gekend als de ziekte van Bourneville, is een complexe genetische ziekte waarvan epilepsie vaak een van de symptomen is. Eva, mama van Pepijn (10), is voorzitter van be-TSC vzw. In deze blog vertelt ze meer over TSC en deelt ze haar verhaal.
Topics: epilepsie, het leven met epilepsie, familie, tsc, infantiele spasmen
Epihunter wordt zowel gebruikt door kinderen als volwassenen. Voor dit interview hebben we afgesproken met Philippe (52) uit Antwerpen. Hij gebruikt Epihunter al een tijdje en wilde met plezier zijn verhaal delen, van de allereerste aanval tot de dag dat hij besloot de controle over zijn leven terug te nemen.
Topics: absence, onduidelijkheid, stille aanval, epilepsie, onvoorspelbaar, Zelfbewustzijn, het leven met epilepsie, familie, zelfzorg
Topics: absence, epilepsie, onvaste agenda, ongerust, angst, het leven met epilepsie, familie
Eigen kind, schoon kind. Dat staat vast. Epilepsie verandert daar niets aan. Maar dat neemt niet weg dat de vergelijking met leeftijdsgenoten met momenten confronterend kan zijn. Suzanne, Machteld, Krist en Peggy delen hun verhaal.
Topics: absence, epilepsie, het leven met epilepsie, confrontaties, klagenoten, school
Het leven zit vol mooie momenten. Je bouwt fijne ervaringen op. Je koestert warme herinneringen. Absence epilepsie verandert daar niets aan. Daarnaast zijn er soms donkere periodes, zware tijden, harde confrontaties, lastige momenten. Die durven door de aandoening wel eens vaker voorkomen. Daarom is het als ouder ontzettend belangrijk om tijd te maken voor jezelf. Cijfer jezelf niet weg. Laat ruimte voor hulp van buitenaf, deel je bekommernissen, vind je uitlaatklep, gun jezelf eens wat extra. Zonder schuldgevoel. Zelfzorg is essentieel om het leven met absence epilepsie draaglijk te maken. Enkele ouders getuigen.
Topics: absence, epilepsie, Zelfbewustzijn, het leven met epilepsie, confrontaties, ondersteuning, familie