Interview epilepsie-ambassadeur Simon Privett

Veel mensen met epilepsie ervaren een sociaal isolement. Een van de meest voorkomende oorzaken is de angst voor de schaamte wanneer zich een aanval voordoet en dit voorkomt vaak dat mensen met epilepsie sociaal actief zijn of hun verhaal met anderen delen. Simon Privett uit het VK is een voorbeeld van het tegendeel. Simon is actief betrokken bij een aantal initiatieven en gebruikt zowel persoonlijke ontmoetingen als sociale media om contact te maken met anderen die getroffen zijn door epilepsie. Later dit jaar ontvangt hij de prijs Volunteer of the Year van Epilepsy Action. In dit interview deelt Simon zijn verhaal en werk binnen de epilepsie gemeenschap.

Lees Meer

Topics: getuigenis, epilepsie, impact op gezin, onzekerheid, toekomst, het leven met epilepsie, confrontaties, familie, epihunter, zelf-zorg, onderzoek, medicatie

Anders zijn

Eigen kind, schoon kind. Dat staat vast. Epilepsie verandert daar niets aan. Maar dat neemt niet weg dat de vergelijking met leeftijdsgenoten met momenten confronterend kan zijn. Suzanne, Machteld, Krist en Peggy delen hun verhaal.

Lees Meer

Topics: absence, epilepsie, het leven met epilepsie, confrontaties, klagenoten, school

Zorgen voor jezelf

Het leven zit vol mooie momenten. Je bouwt fijne ervaringen op. Je koestert warme herinneringen. Absence epilepsie verandert daar niets aan. Daarnaast zijn er soms donkere periodes, zware tijden, harde confrontaties, lastige momenten. Die durven door de aandoening wel eens vaker voorkomen. Daarom is het als ouder ontzettend belangrijk om tijd te maken voor jezelf. Cijfer jezelf niet weg. Laat ruimte voor hulp van buitenaf, deel je bekommernissen, vind je uitlaatklep, gun jezelf eens wat extra. Zonder schuldgevoel. Zelfzorg is essentieel om het leven met absence epilepsie draaglijk te maken. Enkele ouders getuigen.

Lees Meer

Topics: absence, epilepsie, Zelfbewustzijn, het leven met epilepsie, confrontaties, ondersteuning, familie