Veel mensen met epilepsie ervaren een sociaal isolement. Een van de meest voorkomende oorzaken is de angst voor de schaamte wanneer zich een aanval voordoet en dit voorkomt vaak dat mensen met epilepsie sociaal actief zijn of hun verhaal met anderen delen. Simon Privett uit het VK is een voorbeeld van het tegendeel. Simon is actief betrokken bij een aantal initiatieven en gebruikt zowel persoonlijke ontmoetingen als sociale media om contact te maken met anderen die getroffen zijn door epilepsie. Later dit jaar ontvangt hij de prijs Volunteer of the Year van Epilepsy Action. In dit interview deelt Simon zijn verhaal en werk binnen de epilepsie gemeenschap.
Lees Meer
Topics:
getuigenis,
epilepsie,
impact op gezin,
onzekerheid,
toekomst,
het leven met epilepsie,
confrontaties,
familie,
epihunter,
zelf-zorg,
onderzoek,
medicatie
Ringchromosoom 20 syndroom, ook bekend als r(20), is een uiterst zeldzame aandoening. Epilepsie is vaak het eerste symptoom ervan. De symptomen ontwikkelen zich langzaam, wat de identificatie ervan bemoeilijkt. Daardoor zijn er geen echte statistieken voor r(20). Maar, dat belet Allison Watson, mede-oprichter van Ring20 Research & Support UK CIO, niet om zich met het syndroom in te laten. In deze blog vertelt ze waarom.
Lees Meer
Topics:
epilepsie,
onzekerheid,
het leven met epilepsie,
familie,
epihunter,
r(20),
onderzoek,
ringchromosoon 20 syndroom,
medicatie,
zeldzame ziekten
Absence epilepsie beïnvloedt het dagelijkse leven op elk vlak. Hoe positief je ook naar het leven kijkt, er is altijd die onderhuidse angst en ongerustheid. Je maakt het beste van elke dag, maar nooit zonder de nodige voorzorgen en heel wat routines. Hieronder kan je lezen hoe enkele ouders omgaan met de onzekerheid die absence epilepsie met zich mee brengt.
Lees Meer
Topics:
absence,
kinderen,
stille aanval,
epilepsie,
impact op gezin,
onzekerheid,
toekomst,
onvoorspelbaar,
ongerust,
angst
We noemen onze hersenen wel eens “onze computer”. De vergelijking is dan ook treffend. Ook onze hersenen bestaan uit heel wat celletjes (neuronen) die zijn verbonden met tal van kabeltjes (axonen). Via die kabels kunnen de hersencellen onderling communiceren. Ze sturen signalen uit. Bij epileptische aanvallen verloopt die communicatie verstoord.
EEG technologie brengt die verstoring in kaart. Hoe dat precies gebeurt, lijkt erg complex. In deze blog legt onze technologie-expert, Dirk Loeckx, het helder uit voor jullie.
Lees Meer
Topics:
absence,
kinderen,
stille aanval,
epilepsie,
impact op gezin,
onzekerheid,
EEG,
hersencellen
Frederik kan als grote broer goed om met Ines epilepsie. Hij is erg verantwoordelijk en zorgzaam. Trekt het gezin op uitstap, dan is hij degene die vraagt: “Mama, ben je Ines pilletjes niet vergeten?” “Alsof dat de zorg van een dertienjarige is” – zucht zijn moeder, Karen.
Lees Meer
Topics:
absence,
kinderen,
epilepsie,
onvaste agenda,
impact op gezin,
onzekerheid,
toekomst,
onvoorspelbaar,
levensvragen
