Interview met Stefanie De Jonghe
Kinderepilepsie heeft een enorme impact op het dagelijkse gezinsleven. Het bespeelt ook je gevoelens als ouder. Stefanie De Jonghe, voorzitter van Steunpunt Kinderepilepsie vzw, weet waarover ze spreekt. Zes jaar geleden werd bij haar dochter, Lenie, een zware vorm van epilepsie vastgesteld. Stefanie geeft ons een kwetsbare inkijk in hun dagelijks gezinsleven en vertelt meer over het Steunpunt Kinderepilepsie, hun missie en activiteiten.
Over de impact van kinderepilepsie op het dagelijks gezinsleven
Epilepsie raakt je gezinsleven op uiteenlopende vlakken. Het treft je financieel en sociaal. Het plaatst je in een wat onbegrepen zone. Het speelt met je gevoelens en weegt ook op broers en zussen.
Gezinslasten anders budgetteren
Een kind met zware epilepsie heeft vooreerst een financiële impact. Dat geldt zeker wanneer je je in een erg acute fase bevindt, zodat je het ziekenhuis in en uit moet lopen. Een van de ouders gaat dan vaak niet of minder werken. Zo liep het ook bij Stefanie thuis. Die financiële terugval betekent dat je, als ouder, anders moet (leren) budgetteren. Je moet je als gezin plots anders organiseren.
Daar bovenop komen alle medische kosten. Al relativeert Stefanie die laatste wat: “In België worden we toch geholpen, qua medische dekkingen, terugbetalingen, etc. Elders is dat niet altijd zo. Bovendien bestaan er hospitalisatie-verzekeringen die bijkomende kosten dekken. Al besef ik dat niet iedereen dat voordeel heeft.”
Sociaal isolement versus de veilige cocon
Ook sociaal geraak je wat geïsoleerd. Zeker in de beginfase en bij zware situaties van epilepsie. Sociaal isolement volgt onder meer uit een zeker onbegrip bij de buitenwereld. “Mensen hebben het vaak moeilijk met chronische ziektes”, bemerkt Stefanie. “In het begin stelt iedereen nog vragen à la “hoe is het”. Naarmate de tijd vordert en mensen merken dat de epilepsie blijft of zelfs verergert, valt die vraag wat weg. Alles moet positief zijn, alles moet te 'genezen' zijn. Mensen snappen niet waarom Lenie nu al zes jaar epilepsie heeft. Waarom ze niet beter wordt. Ze volgen het niet goed.”
Dat onbegrip gaat vaak gepaard met een gebrek aan (h)erkenning. Op zich zie je niet dat een kind epilepsie heeft. Hoe maak je de buitenwereld dan duidelijk dat de hersenen van het kind “ziek” zijn en dat het vaak erg ernstig is? Hoe doe je hen dan begrijpen dat je als ouder angstig en onzeker bent. “Lenie had onlangs weer een zware aanval in de wagen. Sindsdien ben ik bang geworden om er met Lenie met de wagen op uit te trekken. Mensen snappen niet altijd goed waarom: er gebeurt toch niets…”
“Hoe maak je de buitenwereld dan duidelijk dat de hersenen van het kind “ziek” zijn en dat het vaak erg ernstig is”?
Stefanie De Jonghe
Los van het onbegrip bij de buitenwereld, het gebrek aan herkenning doet ook het medische milieu, de ziekenhuiscontext en je dagelijkse planning je als gezin wat in een cocon belanden. Je verliest contact met buitenwereld, geraakt afgesneden. “Het sociaal contact verandert ook”, getuigt Stefanie. “De mensen die de aandoening wel begrijpen en bij wie je steun vindt, zijn zelf ouders of naasten van. Klassieke contacten uit de oude kring worden wat overgenomen door contacten met lotgenoten.”
Impact op je gevoelens en ouderlijke rol
Epilepsie binnen het gezin beïnvloedt voorts de ontwikkeling van broer en/of zus en je gevoelens als ouder. Zo betreurt Stefanie het dat Lenie's broer, Ward, moet opgroeien tussen angstige ouders en toch een wat andere soort van aandacht krijgt. ”Dat is niet positief voor zijn ontwikkeling.” Tegelijk voelt Stefanie zich soms wat schuldig, omdat Lenie dertien wordt en alledaagse bezigheden, zoals een bad nemen of naar de winkel rijden, niet alleen kan en mag. “Ward, die nog maar negen is, wordt veel zelfstandiger opgevoed. Hij rijdt alleen naar de muziekschool, trekt voldoende zijn plan. Die confrontatie is pijnlijk soms. Het past ook niet bij mijn beeld over hoe ik kinderen wil opvoeden.”
Belang van het Steunpunt Kinderepilepsie. Hun wat & waarom.
Stefanie “werkt niet meer”. Toch niet in de “traditionele professionele zin”: ze heeft geen fulltime job in het economisch circuit. In haar rol als voorzitter van Steunpunt Kinderepilepsie is dat niet minder waar.
Ondersteuning op tal van wijzen
Binnen die vzw heeft ze een duidelijke missie: “Ouders van kinderen met epilepsie ondersteuning bieden.” Dat doet het Steunpunt op uiteenlopende manieren. In de eerste plaats door ouders met elkaar in contact te brengen, als lotgenoten. Dat gebeurt via praatgroepen, informatiemomenten, uitstappen met het gehele gezin of specifiek gericht op de broers en zussen. Dat allemaal gratis, dankzij fondsenwerving. “De drempel om luidop over de aandoening te spreken, is al hoog genoeg,” vertelt Stefanie. “Wij, Vlamingen, zijn geen echte babbelaars. Openlijk praten over het leven met epilepsie stoot op barrières.”
Vandaar ook dat het Steunpunt non-stop schaaft aan de manieren waarop ze ondersteuning biedt. “We herdenken de methode van de praatgroepen en zijn recent gestart met het project tot oprichting van een bijzondere babysitdienst.” Dat laatste vergt voorbereiding: van het in kaart brengen van administratieve dingen en het leggen van contacten met tal van zorgverleners tot het organiseren en bijwonen van meetings over de waarom en hoe van de dienst, de aanpak van mogelijke problemen en meer. “We hopen te landen ergens eind 2019.”
Kinderepilepsie bespreekbaar maken
Daarnaast wil het Steunpunt vooral kinderepilepsie onder de aandacht brengen. Begrip opwekken en erkenning. Gedeeld begrip en (h)erkenning doet een draagvlak groeien van waaruit de vzw fondsen kan werven. Het helpt om investeerders aan te trekken en (financiële) steun te winnen. Meer geld betekent meer middelen voor onderzoek. Hoe meer onderzoek, hoe groter de kans dat epilepsie - wie weet - ooit te genezen valt. Zo zou het Steunpunt zichzelf als vzw overbodig maken… “Als dat niet geweldig zou zijn”, bedenkt Stefanie.
Herken je dat?
Klinkt Stefanie’s verhaal bekend? Hoe beïnvloedt kinderepilepsie jouw gezin en je rol als ouder? Herken je de vele wijzen waarop kinderepilepsie zich laat voelen binnen jullie dagelijkse gezinsleven? Hoe ga jij om met de financiële lasten of het sociaal isolement? Wil jij ook je verhaal kwijt of een ervaring delen over “leven met” absence epilepsie. Mail ons je verhaal. We geven het een plek! Elke ervaring, hoe klein ook, kan voor anderen een troost bieden. Wees gerust, we houden je getuigenis zo anoniem als jij verkiest.
Dank aan Stefanie voor het delen van haar verhaal. Zo bezorgde ze ons waardevolle inhoud voor deze blog.
Waarom wij doen wat wij doen
1 op 3 mensen met epilepsie heeft ondanks medicatie nog steeds onvoorspelbare aanvallen. Wij geloven dat digitale technologieën een enorme impact kunnen hebben op het leven van mensen met epilepsie. Epihunter creëert oplossingen die ervoor zorgen dat epilepsie er minder toe doet nét op momenten die ertoe doen. Met Epihunter richten we ons in eerste instantie op kinderen met stille, moeilijk op te merken absence aanvallen.
Blijf op de hoogte!
Wil je op de hoogte blijven? Reageren? Geen enkele update missen? Schrijf je in op onze nieuwsbrief via de website en volg ons ook op Facebook, LinkedIn of Twitter.
Stuur ons een mailtje met je vragen of feedback! Bedankt!
Foto Stefanie: Thomas Sweertvaegher