Het leven zit vol mooie momenten. Je bouwt fijne ervaringen op. Je koestert warme herinneringen. Absence epilepsie verandert daar niets aan. Daarnaast zijn er soms donkere periodes, zware tijden, harde confrontaties, lastige momenten. Die durven door de aandoening wel eens vaker voorkomen. Daarom is het als ouder ontzettend belangrijk om tijd te maken voor jezelf. Cijfer jezelf niet weg. Laat ruimte voor hulp van buitenaf, deel je bekommernissen, vind je uitlaatklep, gun jezelf eens wat extra. Zonder schuldgevoel. Zelfzorg is essentieel om het leven met absence epilepsie draaglijk te maken. Enkele ouders getuigen.
Vergeet jezelf niet
Weg van de wereld
Kleine uitlaatkleppen. Ze zijn zo betekenisvol. Momenten waarop je jezelf kan ontladen en opladen. Je laat stoom af, schud je zorgen van je af. Je vergeet de wereld rond je even en leeft in het moment. Myriam beleeft zo elke ochtend “haar moment” nadat ze haar zoon, Thibau, op school heeft afgezet. Met een brede glimlach vertelt ze: “Zodra ik de auto start om huiswaarts te keren, steek ik een leuk cd’tje in, draai ik de volumeknop iets hoger en zing ik mee. Twintig minuten lang! Weg van de wereld. Die twintig minuten zijn me heilig. Soms durf ik ze eens wat rekken en rijd ik een extra toertje om.” Of Myriam daarmee al haar bekommernissen is vergeten? Neen, maar het helpt om ze te verteren. Iedereen heeft van tijd tot tijd nood aan echte ontspanningsmomenten. Hoe beleef jij die?
Een bakje kippensoep
Buren, familie, kennissen. Ze staan voor je klaar, dat weet je. “Je vraagt het maar als het wat drukker is en je een extra handje kan gebruiken.” Klinkt het dan. Maar, hulp vragen blijft lastig. Vik, papa van Tom, getuigt: “Vanmorgen nog, aan de schoolpoort, sprak de mama van een van Toms klasgenootjes me aan. We hebben elkaar ontmoet op de opendeurdag en sindsdien bood ze al vaker haar hulp aan. Tom een keertje ophalen thuis of weer afzetten, hem na de schooluren even opvangen. Ik moet het maar vragen. Maar dat doe je niet graag als ouder, ook al komt dat soms wel handig uit. Je wil niet tot last zijn.” Af en toe op een open aanbod ingaan, verlicht nochtans de dag. Het creëert ademruimte. “En soms smaakt het,” vervolgt Vik, “zoals dat bakje kippensoep dat de buurvrouw ons gisteren bezorgde. Volgens haar “op overschot”. Dat laatste betwijfel ik. Maar ach, het deed deugd.” Ga jij af en toe in op spontaan geboden hulp?
Even je hart luchten
Lotgenoten. Ze kunnen een enorme steun zijn. Op lastige dagen begrijpen ze je zorgen en gezucht. Met fijne gebeurtenissen genieten ze mee. Voor gelijk welke vraag, zoeken ze mee naar oplossingen. Zonder dat je je daarvoor schuldig moet voelen. Zonder dat je ook maar iets in de plaats moet doen. Daarom hecht Greta, mama van Bas, belang aan de besloten Facebook-groep waartoe ze behoort. “Na een rotdag, kan ik er even mijn hart luchten. Heb ik een keer slecht gereageerd tegen Bas, dan geraak ik er mijn schuldgevoel kwijt. Maakt Bas vooruitgang op school, dan deel ik er mijn trots. En dan krijg ik altijd fijne reacties terug.”
Luk, papa van Léon, bevestigt dat. Voor hem is zo’n Facebook-groep bovendien een waardevolle bron van advies. “Onvoorstelbaar hoeveel concrete ervaring daar bijeen zit! Praktische info die je niet bij hulpverleners maar wel bij andere ouders vindt. Over de bijwerkingen van bepaalde medicatie bijvoorbeeld. Of tips om slaapproblemen aan te pakken. Heb ik een vraag of worstel ik ergens mee, dan helpt er wel altijd iemand me voort met concreet én positief advies. Zelfs al werd mijn vraag al vijf keer eerder gesteld!” En jij? Waar kan jij terecht?
Herken je dat?
Hoe kom jij weer op adem? Sta jij altijd open voor onverwachte hulp van buitenaf? Met wie deel jij jouw gevoelens? Waar kan jij met je vragen terecht? Heb jij een verhaal zoals dat van Myriam, Vik, Greta of Luk, of wil je een andere ervaring delen? Elk verhaal dat iets vertelt over “leven met” absence epilepsie en elke ervaring, hoe klein ook, is voor anderen zo ontzettend herkenbaar. Mail ons deze verhalen. We geven ze een plek! Wees gerust, dat kan zo anoniem als jij verkiest.
Dank aan de ouders die hun verhaal deelden en zo inhoud gaven aan deze blog.
Waarom wij doen wat wij doen
1 op 3 mensen met epilepsie heeft ondanks medicatie nog steeds onvoorspelbare aanvallen. Wij geloven dat digitale technologieën een enorme impact kunnen hebben op het leven van mensen met epilepsie. Epihunter creëert oplossingen die ervoor zorgen dat epilepsie er minder toe doet nét op momenten die ertoe doen. Met Epihunter richten we ons in eerste instantie op kinderen met stille, moeilijk op te merken absence aanvallen.
Blijf op de hoogte!
Wil je op de hoogte blijven? Reageren? Geen enkele update missen? Schrijf je in op onze nieuwsbrief via de website en volg ons ook op Facebook, LinkedIn of Twitter.
Stuur ons een mailtje met je vragen of feedback! Bedankt!