Interview epilepsie-ambassadeur Simon Privett

Gepost door Hogne Ulla op 31 okt. 2019 11:36:46

Veel mensen met epilepsie ervaren een sociaal isolement. Een van de meest voorkomende oorzaken is de angst voor de schaamte wanneer zich een aanval voordoet en dit voorkomt vaak dat mensen met epilepsie sociaal actief zijn of hun verhaal met anderen delen. Simon Privett uit het VK is een voorbeeld van het tegendeel. Simon is actief betrokken bij een aantal initiatieven en gebruikt zowel persoonlijke ontmoetingen als sociale media om contact te maken met anderen die getroffen zijn door epilepsie. Later dit jaar ontvangt hij de prijs Volunteer of the Year van Epilepsy Action. In dit interview deelt Simon zijn verhaal en werk binnen de epilepsie gemeenschap.

Simon_Privett_private

Dit was vorig jaar op Purple Day (26 maart). Om zowel Purple Day als 2 jaar aanvalsvrijheid te vieren, deed ik een gesponsorde skydive. Ik heb £1300 opgehaald voor Epilepsy Action en had een geweldige ervaring terwijl ik het deed!

 

Ten eerste, wie is Simon?

Ik ben 37 en ben geboren en getogen in Devon, een prachtig, schilderachtig deel van Zuidwest-Engeland. Ik was een onopvallend kind, de jongste van 4 broers en tijdens mijn jeugd wilde ik officier bij de Royal Air Force worden wanneer ik oud genoeg was. Maar toen ik 14 jaar oud was, werd mijn droom vernietigd. Ik had mijn eerste aanval op 27 december 1996. Ik had er de komende maanden nog een aantal en kreeg de diagnose idiopathische gegeneraliseerde epilepsie, gekenmerkt door tonisch-klonische aanvallen.

Op dit punt in mijn leven ben ik gelukkig getrouwd met Oona, een mooie meid uit Finland. We hebben net onze derde trouwdag gevierd, maar hebben geen plannen voor een gezin buiten onze twee prachtige hamsters! Ik werk momenteel in de horeca, trouwens al sinds mijn 16e jaar, maar ambieer een voltijdse functie binnen epilepsieonderzoek en -industrie om het leven van mensen met epilepsie te verbeteren. Ik wil mensen een betere ervaring geven dan toen ik opgroeide.

Wat kan je ons vertellen over jouw eerste aanval?

Ik herinner me de aanval zelf niet, maar het gebeurde tijdens Kerstmis. Mijn broers, mijn ouders en ik waren samen met de rest van ons gezin in het huis van mijn grootouders langs moeders kant. Terwijl de volwassenen in de woonkamer zaten te praten over dingen voor volwassenen, ging ik spelen met mijn oudere broers in de eetkamer. We zaten aan de eettafel een bordspel te spelen. Ik kan me niet herinneren of er iets aan vooraf ging, maar eigenlijk viel ik plotseling van mijn stoel om mijn eerste epileptische aanval te krijgen. Ik had veel geluk omdat een van mijn oudere broers op dat moment als badmeester werkte en een vrij uitgebreide EHBO-opleiding had gevolgd. Hij herkende de symptomen en was in staat om de situatie aan te pakken en andere familieleden te coördineren om de ambulance te bellen en hij verleende eerste hulp tot de paramedici arriveerden.

Het was duidelijk dat mijn familie erg van streek was. Een epileptische aanval ervaren, en vooral een aanval met een jonger familielid, moet zo angstaanjagend zijn geweest. In de komende maanden had ik nog meer aanvallen.

Bij toeval was een van mijn broers op een of andere manier betrokken bij al mijn aanvankelijke aanvallen. Omdat hij bij me in de buurt was of net aan de telefoon op het moment van een aanval, begon hij zichzelf ervan te overtuigen dat mijn aanvallen door hem moesten komen - en vreesde dat hij me zou verliezen. Hij was misschien het alfamannetje van ons vieren. Hij werkte als zelfstandig loodgieter. Hij was niet geneigd emoties te tonen, maar de gedachte dat hij zijn broer misschien niet meer zou zien, maakte hem behoorlijk emotioneel. Een beetje bij toeval werkte een van zijn beste vrienden in die tijd in een lokaal ziekenhuis voor mensen met psychische aandoeningen. Mijn broer belde deze vriend en stortte zijn hart uit. "Ik ben echt bang dat ik mijn broer niet meer zal kunnen zien". Deze vriend vroeg toen: "Deze broer van jou, ik denk dat hij 7, 14 of 21 jaar oud is." En op dat moment was ik 14! De vriend stelde mijn broer gerust met de info dat, voor degenen die niet met epilepsie zijn geboren, dit de gebruikelijke leeftijden waren voor het ontwikkelen van epilepsie. Het heeft iets te maken met hormonale veranderingen, enz. Hij heeft er toen heel wat tijd ingestoken om mijn broer gerust te stellen dat mijn epilepsie en aanvallen toevallig waren en op geen enkele manier met hem te maken hadden!


Hoe gingen je ouders om met de angst en zorgen die gepaard gingen met je epilepsie diagnose en de epilepsie zelf?

Als je het aan mijn moeder zou vragen, zou ze zeggen dat deze angst iets is dat nooit weggaat. Ik heb de afgelopen drie en een half jaar maar één aanval gehad. Ze houdt echter niet op met piekeren, zelfs vandaag maakt mijn moeder zich zorgen om mij. Ze zeggen dat er niets sterker is dan een moeder-kindrelatie, en ik denk dat dit laat zien hoe ouders - en vooral moeders - zich zorgen maken om hun kind. Een van de bijzonderheden, wanneer je epilepsie vergelijkt met andere medische aandoeningen, is dat een aanval altijd en overal kan plaatsvinden. Als ouder van een kind met epilepsie, zal je altijd die knagende angst in jouw achterhoofd hebben. Elk onverwacht telefoontje en de adrenaline treedt meteen in werking.

Na mijn diagnose maakten mijn ouders mij heel duidelijk dat mijn epilepsie me niet als persoon moest definiëren. Het is nooit een verhaal geweest van 'we kunnen dit niet, je kunt dat niet'. Ze zijn altijd ongelooflijk ondersteunend geweest. Maar zelfs na al die jaren zou mijn moeder nog steeds panikeren bij een onverwacht telefoontje 's avonds laat.

 


“Als ouder van een kind met epilepsie, zal je altijd die knagende angst in jouw achterhoofd hebben. Elk onverwacht telefoontje en de adrenaline treedt meteen in werking.                                                         

                                                                                           Simon (37)


 

Kun je ons iets vertellen over de verandering in therapie en medicatie in de loop van de tijd?

Ik begon met Tegretol (carbamazepine). Bij elke aanval ging de dosis hoger en hoger. In mijn vroege 20’er jaren had ik een lange periode van aanvalsvrijheid. Ik behaalde mijn rijbewijs toen ik 21 was. Nog veel later dan mijn leeftijdsgenoten. Alles leek allemaal goed te zijn. Toen had ik een periode van instabiliteit in mijn persoonlijke leven - dat leidde tot een impactvolle aanval. Daarna leek de Tegretol het niet meer te werken.

Mijn volgende medicijn was Keppra (Levatiracetam). De gevreesde Keppra. Keppra lijkt voor mij een beetje op het Engelse “marmite”. Dit is een dik en zout broodbeleg op basis van gistextract. Mensen hebben een haat-liefdeverhouding met marmite en hetzelfde kan gezegd worden over Keppra. Voor sommigen wordt de epilepsie goed onder controle gehouden met Keppra, zonder bijwerkingen, terwijl anderen worstelen met agressie, angst, prikkelbaarheid - misschien effectiever en merkbaarder voor familieleden dan de persoon zelf. Als je Keppra gebruikt, realiseer je je niet hoe verschrikkelijk je bent voor andere mensen of hoe je overdreven reageert op de kleine dingen. Ik herinner me nog dat ik tijdens een kerstfeest een vol blik fruitcider door onze flat gooide. Om een ​​of andere reden was ik absoluut woedend en onze vrienden vroegen zich af "waar komt dat vandaan?". Tot op de dag van vandaag heb ik geen idee wat me die dag zo boos maakte! Oona zou niet met me zijn getrouwd als ik niet van Keppra was afgeraakt - en mijn moeder was bang om alleen met me te zijn. Maar sommige mensen slagen erin om het zonder bijwerkingen te nemen.

 


“Als je Keppra gebruikt, realiseer je je niet hoe verschrikkelijk je bent voor andere mensen of hoe je overdreven reageert op de kleine dingen.                                                         

                                                                                           Simon (37)


Na enige tijd werd ik van de Keppra gehaald en begon ik met Epilim (natriumvalproaat). De Epilim stabiliseerde de dingen, maar ik zou af en toe aanvallen krijgen. Natuurlijk was een andere bijdragende factor dat ik nu samenwoonde met mijn vriendin. Ik merkte een enorme verandering op toen de artsen Lacosamide bij mijn Epilim toevoegden. Daarna was ik bijna 3 jaar aanvalsvrij totdat ik mijn medicatie een keer vergat en in combinatie met stress op het werk leidde dat tot mijn laatste aanval in maart.

fullsizeoutput_fba

Je bent al heel actief geweest in de lokale epilepsie gemeenschap en chatgroepen. Hoe is het allemaal begonnen?

Met mijn eigen ervaringen en doordat ik aanvalsvrij was, wilde ik iets terugdoen voor de epilepsie gemeenschap. Ik had veel goede dingen gehoord over de koffie & praatgroepen van Epilepsy Action, maar realiseerde me dat mijn dichtstbijzijnde groep bijna 120 kilometer ver weg was! Exeter is een relatief grote, cultureel diverse stad met een grote NHS-campus en een enorme universiteit, dus zowel het de organisatie als ik zagen het potentieel voor een lokale groep hier.

In 2016 heb ik de Exeter-groep opgericht, en in de komende maanden begon ik verzoeken te krijgen voor een groep een beetje verder naar het zuiden, in Torbay. Openbaar vervoer is niet ideaal tussen Torbay en Exeter, dus was er behoefte aan een meer lokale groep. Dus sinds twee jaar hebben we nu ook een groep in Torbay. De meest recente ontwikkeling dit jaar was het oprichten van een koffie & praatgroep aan de Universiteit van Exeter. Eigenlijk werkt een van de leden van de Exeter-groep aan de universiteit, dus hij is erg behulpzaam geweest bij het opzetten hiervan.

En het contact en de samenwerking tussen de koffie & praatgroepen en de universiteit zijn heel uniek geweest, niet?

In een vrij vroeg stadium van de koffie & praatgroep van Exeter werd ik gecontacteerd door onderzoekers van de Universiteit van Exeter. Ze deden onderzoek naar epilepsie en wilden wat meer feedback verzamelen over het werk dat ze deden. Dit was het eerste zaadje van wat groeide en tot bloei kwam in de ruimere en professionele relatie die ik vandaag heb met de universiteit. In november geef ik bewustzijnstraining voor hun drama-afdeling en in september hadden we de ICTALS-conferentie waar ik deel uitmaakte van het organisatiecomité. ICTALS is een relatief technische academische conferentie en we dachten dat het uniek zou zijn om het patiëntenperspectief in te voegen. Tijdens de eerste dag van de conferentie hadden we vijf mensen met epilepsie levenservaring die spraken voor een publiek van onderzoekers, artsen en de industrie. Ik was een van die sprekers en drie van de anderen waren mensen uit mijn groepen die ik had uitgenodigd om hun verhalen te brengen. In de volgende dagen woonden mensen met persoonlijke ervaringen het conferentieprogramma bij. Door Epilepsy Action hadden deze mensen een speciale ruimte waar ze wat privacy hadden of uitleg konden krijgen over een aantal meer technische termen en discussies van de leden van het Epilepsy Research-team van Exeter Universities.


En de laatste tijd wordt jouw werk met epilepsie professioneler?

Ja, zo ben ik momenteel lid van de MAGPIE - (Modelling Advisory Group Public Involvement and Engagement) aan de universiteit. Hier bied ik mijn persoonlijk perspectief en feedback op verschillende onderzoeks initiatieven. De MAGPIE-groep werkt aan projecten op alle gebieden van de gezondheidszorg en onze belangrijkste focus is ervoor te zorgen dat onderzoekers de patiënt centraal stellen bij alles wat ze doen - het moet relevant zijn voor de mensen die ze hopen te helpen. Ik vind dit werk erg zinvol en zou me in de toekomst willen ontwikkelen tot vergelijkbare rollen en mogelijk van mijn epilepsie-opdrachten een voltijdse baan maken.


Wat is tenslotte jouw boodschap aan de epihunter gemeenschap en de kinderen, jongeren en volwassenen die te maken hebben met (niet-motorische) epilepsie?

Ik zou graag kunnen eindigen met een korte en vooraf ingestudeerde boodschap! Maar die heb ik niet. Wat ik wel heb is een klein voorbeeld van hoeveel verschil het kan maken om gewoon andere mensen te ontmoeten. Ik geloof echt in de kracht van omgaan met andere mensen. Als ik een positief verschil maak in het leven van slechts één persoon. Dan was het de moeite waard om het te doen!

Als het gaat om niet-motorische aanvallen, is de nauwkeurigheid van de rapportage van aanvallen een groot probleem. Heel vaak zijn mensen met absence epilepsie niet op de hoogte of niet helemaal zeker van wanneer ze aanvallen hebben gehad. Dit betekent dat het melden van incidentie notoir onbetrouwbaar wordt. Dus iets dat dit voor hen zou kunnen traceren, zou niet alleen nuttig zijn voor hen, maar ook voor hun neuroloog.

Twitter (@simonprivett) heeft ook een grote rol voor mij gespeeld. Je zou verbaasd zijn om te zien hoe groot die gemeenschap is en hoe enorm zorgzaam en ondersteunend anderen met epilepsie kunnen zijn. Zelfs als je zelf niet erg actief bent, is het ook mogelijk om andere mensen met epilepsie en epilepsie organisaties en hun activiteit te volgen. Er zijn andere mensen die hetzelfde doormaken.Als je steungroepen in je omgeving hebt, sluit je aan! Als je geen groep hebt, ga dan online! De epilepsie gemeenschap brengt mensen samen. Epilepsie kan heel eng zijn. Ik heb periodes van depressie en gedachten van zelfbeschadiging gehad. Maar daar ben ik uitgekomen en ik ben vandaag een veel positiever persoon.

Herken je dat?

Klinkt dit verhaal bekend? Hoe beïnvloed epilepsie jouw dagelijks leven en dat van jouw gezin? Hoe gaan jij en je omgeving om met de verschillende verschijningsvormen en gradaties ervan? Wil jij ook je verhaal kwijt of een ervaring delen over “leven met” absence epilepsie.  Mail ons je verhaal. We geven het een plek! Elke ervaring, hoe klein ook, kan voor anderen een troost bieden. Wees gerust, je getuigenis blijft zo anoniem als jij verkiest.

Dank aan Simon voor het delen!

Waarom wij doen wat wij doen

1 op 3 mensen met epilepsie heeft ondanks medicatie nog steeds onvoorspelbare aanvallen. Wij geloven dat digitale technologieën een enorme impact kunnen hebben op het leven van mensen met epilepsie. Epihunter creëert oplossingen die ervoor zorgen dat epilepsie er minder toe doet nét op momenten die ertoe doen. Met epihunter richten we ons in eerste instantie op kinderen met stille, moeilijk op te merken absence aanvallen.

Blijf op de hoogte!

Wil je op de hoogte blijven? Reageren? Geen enkele update missen? Schrijf je in op onze nieuwsbrief via de website en volg ons ook op Facebook, LinkedIn of Twitter.

Stuur ons een mailtje met je vragen of feedback! Bedankt!

Topics: getuigenis, epilepsie, impact op gezin, onzekerheid, toekomst, het leven met epilepsie, confrontaties, familie, epihunter, zelf-zorg, onderzoek, medicatie