De controle terugnemen over je leven

Gepost door Hogne Ulla op 23-nov-2018 12:42:59

Epihunter wordt zowel gebruikt door kinderen als volwassenen. Voor dit interview hebben we afgesproken met Philippe (52) uit Antwerpen. Hij gebruikt Epihunter al een tijdje en wilde met plezier zijn verhaal delen, van de allereerste aanval tot de dag dat hij besloot de controle over zijn leven terug te nemen.

Interview met Philippe (52)

Wanneer had je voor het eerst een epilepsie-aanval? 

Ik was een zeer zelfverzekerd en dynamisch ondernemer. Alles leek goed te gaan, de wereld lag aan mijn voeten. Maar in november 2012 veranderde alles plots. Ik kwam net terug van vakantie toen ik getroffen werd door een ernstige epilepsie-aanval. Ik herinner het me vaag nog: het ene moment zat ik een boek te lezen, het volgende moment lag ik op de grond, zonder enig idee hoe ik daar was terecht gekomen. Bleek dat ik 6 uren buiten bewustzijn was geweest.

 

Welke impact had deze aanval op je leven?

Ik was geschrokken van de aanval, maar was na het ontwaken gewoon terug mezelf. Ik had nog geen enkel besef van wat er zou volgen: een jaar medisch rijverbod, dagelijkse afspraak met de medicijnenkast, avondklok, geen citrusvruchten of smaakversterkers meer, geen alcohol, caffeïne of kinine-rijke drankjes meer. Zelfs oppassen met flitsende lichten, want ook die kunnen aanvallen triggeren; en de lijst gaat door. Van de ene op de andere dag leefde ik volgens strakke schema's en een vaste structuur. Niet wat ik gewend was, maar ik had geen keus.

 Man uitkijken over de zee

Heb je nog steeds last van aanvallen? Ook absences? 

De diagnose na mijn eerste hevige aanval luidde "complexe partiële epilepsie". Dat houdt onder andere in dat ik regelmatig absence aanvallen begon te hebben. Heel eng: blijkbaar begin ik dan raar te praten, ik zie rare dingen, mijn mond maakt vreemde bewegingen en smakkende geluiden, maar zelf herinner ik me achteraf niets van. En dat maakt het nu net zo moeilijk, je krijgt het gevoel dat je de controle over jezelf kwijt bent.

 

Wat zijn de grootste uitdagingen in het omgaan met absence aanvallen?

Absence aanvallen zijn niet alleen lastig, ze zijn ook gevaarlijk. Vooral als je alleen bent, wat bij mij vaak het geval is. Ik ben gescheiden en zie mijn kinderen elke twee weken, de andere week woon ik dus alleen. In die week heb ik geen enkele manier om te weten of ik absence aanvallen gehad heb. Wanneer de neuroloog me vraagt of ik nog aanvallen heb gehad sinds ons laatste bezoek, kan ik hem daar nooit met 100% zekerheid op aanvallen. Gevolg: wanneer ik alleen ben leef ik in constante schrik voor nieuwe aanvallen.

 

Hoe heb je Epihunter leren kennen?

Ik kwam met Epihunter in aanraking via de Epilepsie Liga. Een echte life-saver: dankzij de Epihunter oplossing, niet meer dan een EEG headset, mobiele applicatie en webportaal, kan ik altijd nagaan of er aanvallen zijn geweest, en weet ik of het er in bepaalde periodes meer of minder worden. Dat heeft heel wat voordelen.

Dankzij Epihunter voel ik me meer op mijn gemak en voelen de afspraken met de neurologen ook beter en nuttiger aan. Als mijn neuroloog mij nu achter mijn aanvallen vraagt kan ik hem antwoorden met exacte informatie! Ik krijg ook een steeds beter inzicht in de omstandigheden van de aanvallen, en wat ze lijkt uit te lokken. Stress en slecht of weinig slapen heeft bijvoorbeeld een belangrijke impact, dus daar kan ik dan weer meer op gaan letten om aanvallen te vermijden.

Sinds ik Epihunter heb, ben ik erin geslaagd mijn levensstijl en eetpatroon aan te passen om beter te leven en mijn epilepsie meer onder controle te krijgen. Dagelijks Epihunter raadplegen geeft me nieuwe inzichten die me helpen mijn epilepsie beter te begrijpen en tegen te gaan. Beter nog: ik kan na lange tijd eindelijk weer gaan werken! Een dikke welgemeende "merci" aan het Epihunter team!

 

Wil je ook graag je verhaal delen?

Laat het ons weten! Wees gerust, dat doen we zo anonie als jij verkiest. 

Topics: absence, stille aanval, onduidelijkheid, epilepsie, familie, het leven met epilepsie, onvoorspelbaar, zelfzorg, Zelfbewustzijn