Graag laten we een mooi initiatief aan het woord dat we recent leerden kennen: de "Gevoelsthermometer".
Het is vaak niet makkelijk om te peilen naar de gevoelens of deze te communiceren. Deze app kan hierin een hulpmiddel zijn en een manier om gevoelens te (h)erkennen en bespreekbaar te maken.
Ian Williams leeft met zijn prachtige gezin in Perth (Australië). Samen met zijn echtgenote Jodi, hun dochter Abbey, 2 honden waarvan één in opleiding tot epilepsie-hond, 2 katten en 2 goudvissen bieden zij hun zoontje Ben, dat aan medicatieresistente epilepsie lijdt, een warme cocon. Met slechts één focus: Ben een zo kwaliteitsvol mogelijk leven geven, ondanks de vele obstakels die hij op zijn pad tegenkomt.
Allison Watson, oprichter van de patiëntenorganisatie Ring20 Research & Support, en Tim Buckinx, oprichter van epihunter, presenteerden dit jaar drie keer samen op internationale congressen.
Dr. Wendy Werckx is kinderneuroloog, werkzaam in haar eigen kabinet en in het Ziekenhuis Netwerk Antwerpen. Sinds september 2020 gebruikt ze epihunter in haar eigen praktijk. Ze is opgetogen over de toegevoegde waarde ervan. Tim Buckinx, CEO en oprichter van epihunter, ging met haar in gesprek.
Validatie van onze technologie is vanzelfsprekend erg belangrijk. Tijdens eerder onderzoek toonden we aan dat epihunter in staat is om absence aanvallen volledig automatisch te detecteren.
We wilden echter nog een stap verder gaan en epihunter vergelijken met het video EEG in het ziekenhuis.
Het leven als jong volwassene met epilepsie is uitdagend en confronterend. We spraken met twee vrouwen over de specifieke uitdagingen in hun leven. Sarah (41), die focale aanvallen met bewustzijnsvermindering heeft en Sue (65) met juveniele myoclonische epilepsie, delen hun verhalen en hun drie grootste uitdagingen toen zij jong volwassene waren.
Topics: absence, onduidelijkheid, stille aanval, epilepsie, onvoorspelbaar, Zelfbewustzijn, het leven met epilepsie, familie, zelfzorg
Veel mensen met epilepsie ervaren een sociaal isolement. Een van de meest voorkomende oorzaken is de angst voor de schaamte wanneer zich een aanval voordoet en dit voorkomt vaak dat mensen met epilepsie sociaal actief zijn of hun verhaal met anderen delen. Simon Privett uit het VK is een voorbeeld van het tegendeel. Simon is actief betrokken bij een aantal initiatieven en gebruikt zowel persoonlijke ontmoetingen als sociale media om contact te maken met anderen die getroffen zijn door epilepsie. Later dit jaar ontvangt hij de prijs Volunteer of the Year van Epilepsy Action. In dit interview deelt Simon zijn verhaal en werk binnen de epilepsie gemeenschap.
Topics: getuigenis, epilepsie, impact op gezin, onzekerheid, toekomst, het leven met epilepsie, confrontaties, familie, epihunter, zelf-zorg, onderzoek, medicatie
Ringchromosoom 20 syndroom, ook bekend als r(20), is een uiterst zeldzame aandoening. Epilepsie is vaak het eerste symptoom ervan. De symptomen ontwikkelen zich langzaam, wat de identificatie ervan bemoeilijkt. Daardoor zijn er geen echte statistieken voor r(20). Maar, dat belet Allison Watson, mede-oprichter van Ring20 Research & Support UK CIO, niet om zich met het syndroom in te laten. In deze blog vertelt ze waarom.
Topics: epilepsie, onzekerheid, het leven met epilepsie, familie, epihunter, r(20), onderzoek, ringchromosoon 20 syndroom, medicatie, zeldzame ziekten
Tubereuze Sclerose Complex, ook gekend als de ziekte van Bourneville, is een complexe genetische ziekte waarvan epilepsie vaak een van de symptomen is. Eva, mama van Pepijn (10), is voorzitter van be-TSC vzw. In deze blog vertelt ze meer over TSC en deelt ze haar verhaal.
Topics: epilepsie, het leven met epilepsie, familie, tsc, infantiele spasmen
Epihunter wordt zowel gebruikt door kinderen als volwassenen. Voor dit interview hebben we afgesproken met Philippe (52) uit Antwerpen. Hij gebruikt Epihunter al een tijdje en wilde met plezier zijn verhaal delen, van de allereerste aanval tot de dag dat hij besloot de controle over zijn leven terug te nemen.
Topics: absence, onduidelijkheid, stille aanval, epilepsie, onvoorspelbaar, Zelfbewustzijn, het leven met epilepsie, familie, zelfzorg