Eigen kind, schoon kind. Dat staat vast. Epilepsie verandert daar niets aan. Maar dat neemt niet weg dat de vergelijking met leeftijdsgenoten met momenten confronterend kan zijn. Suzanne, Machteld, Krist en Peggy delen hun verhaal.
Confrontatie met leeftijdsgenoten
Jo met het busje. Silke met de fiets
Jo is elf. Elke ochtend pikt “het busje” Jo op om hem en Pluk, zijn konijnenknuffel, naar school te voeren. Jo volgt al vijf jaar dagonderwijs samen met andere kinderen met hersenschade. Vanaf 7u40 zit hij vol spanning op wacht tot het busje toetert. Dat is voor Jo hét signaal om zijn boekentas te grijpen, de deur uit te hollen en in de rapte nog een zoen toe te werpen. Jo’s mama, Suzanne, vertelt: “Het is mooi te zien hoe enthousiast en positief Jo zijn dag start. Maar, wanneer ik plots merk hoe Silke, ons buurmeisje, rond hetzelfde uur naar buiten trekt om haar vriendinnetjes op te wachten en naar school te fietsen... Ik zie Jo en Silke als peuter nog samen in de zandbak spelen. Toen zag je tussen hen geen verschil. Vandaag loopt Silke Jo voorbij, letterlijk én figuurlijk. Gelukkig merkt Jo dat nog niet echt op. Hij vraagt ook niet waarom hij niet per fiets naar school kan. Maar, de realiteit is schrijnend met momenten.” Hoe ga jij, als ouder, om met zulke confrontaties?
Waarom zwaaien ze niet terug?
De vergelijking met leeftijdsgenoten komt soms ook hard aan voor Machteld, Cora’s mama. “Vrienden maken, blijft voor Cora lastig. Ze gedraagt zich anders dan vele andere kinderen.” Op school heeft Cora wel enkele fijne vriendinnetjes, maar die wonen ver van huis. Contact met leeftijdsgenoten uit de buurt loopt moeizamer. “Haar vriendinnetjes uit de kleuterschool herkennen haar niet meer. Gisteren nog passeerden er enkele Cora en mij in de winkel. Cora zwaaide hen toe, maar dat lokte geen reactie uit. “Waarom zwaaien ze niet terug, mama?” Daar sta je dan met je mond vol tanden.” Hoe reageer jij op zo’n momenten?
Vreemde eend
Voorbije zomer werd Simon 11 jaar. Op de kleuterschool ervaarde hij geen grote problemen. Toen was het verschil tussen hem en zijn leeftijdsgenoten alleszins nog niet sterk zichtbaar. Je moest niet kunnen lezen en schrijven en plotse aanvallen waren “gemakkelijk” te stillen. Maar, hoe ouder Simon, hoe meer zijn intellectuele achteruitgang zichtbaar werd. Feller ook. Ook praktisch werd het lastiger om aanvallen te stillen. Stel je voor: eentje midden in de stad! Om die scenario’s voor te zijn, heeft Simon een rolstoel. “In het begin vond hij het lastig om ermee naar school te gaan. Nu hij van school veranderde en buitengewoon onderwijs volgt, kan hij het beter plaatsen en aanvaarden,” getuigt zijn papa, Krist, “Er zijn nog kinderen met een rolstoel in zijn klas. Zo voelt hij zich minder een vreemde eend in de bijt.
“Er zijn nog kinderen met een rolstoel in zijn klas. Zo voelt hij zich minder een vreemde eend in de bijt.”
Kirst, papa van Simon
Aangepaste maatregelen
Ook Peggy wil haar zoon, Bo, sparen van pijnlijke confrontaties. Bo heeft geen leerprobleem. Hij is zelfs vrij slim. Hij verwerkt leerstof goed en kan al redelijk zelfstandig werken. Soms is Bo iets trager, maar Peggy vertrouwt erop dat zijn vriendjes en klasgenoten dat begrijpen. Ze zijn geduldig met Bo. Op dit moment heeft Peggy dan ook niet echt schrik voor pesterijen. “Ik kan de leerkrachten ook extra toezicht vragen en Bo ervaart dat voorlopig niet als lastig. Hij wordt er niet raar voor bekeken.” Maar, wat in het middelbaar? Reageren pubers anders? “Het feit dat je absences niet kan zien, zoals een fysieke handicap, maakt alles complexer” vervolgt Peggy. “Wat als Bo op school aangepaste maatregelen krijgt? Zal hij dan worstelen met het gevoel zich te moeten “verantwoorden”?” Hoe gaat jouw kind ermee om?
Herken je dat?
Hoe ga jij om met al die contrasten? Komt de confrontatie voor jou soms hard aan? Kan je jouw kind ertegen wapenen? Heb jij een verhaal zoals dat van Suzanne, Machteld, Krist en Peggy, of wil je een andere ervaring delen? Elk verhaal dat iets vertelt over “leven met” absence epilepsie en elke ervaring, hoe klein ook, is voor anderen zo ontzettend herkenbaar. Mail ons je verhaal. We geven het een plek! Wees gerust, dat kan zo anoniem als jij verkiest.
Dank aan de ouders die hun verhaal deelden en zo inhoud gaven aan deze blog.
Waarom wij doen wat wij doen
1 op 3 mensen met epilepsie heeft ondanks medicatie nog steeds onvoorspelbare aanvallen. Wij geloven dat digitale technologieën een enorme impact kunnen hebben op het leven van mensen met epilepsie. Epihunter creëert oplossingen die ervoor zorgen dat epilepsie er minder toe doet nét op momenten die ertoe doen. Met Epihunter richten we ons in eerste instantie op kinderen met stille, moeilijk op te merken absence aanvallen.
Blijf op de hoogte!
Wil je op de hoogte blijven? Reageren? Geen enkele update missen? Schrijf je in op onze nieuwsbrief via de website en volg ons ook op Facebook, LinkedIn of Twitter.
Stuur ons een mailtje met je vragen of feedback! Bedankt!