Het leven als jong volwassene met epilepsie is uitdagend en confronterend. We spraken met twee vrouwen over de specifieke uitdagingen in hun leven. Sarah (41), die focale aanvallen met bewustzijnsvermindering heeft en Sue (65) met juveniele myoclonische epilepsie, delen hun verhalen en hun drie grootste uitdagingen toen zij jong volwassene waren.
Werk is nooit een zekerheid
“Als het gaat om werk, bestaat er niet zoiets als zekerheid.”
Niet weten hoe je je zult voelen wanneer je 's ochtends wakker wordt is erg frustrerend en maakt werken erg onzeker. "Terwijl iedereen zich gemakkelijk kan wijden aan een baan, werk ik niet", zegt Sarah, "en als het gaat om werk, kan ik niet garanderen dat ik me steeds 9-5 kan inzetten."
Inzicht in je aanvallen is belangrijk, want hoewel sommige aanvallen 's nachts gebeuren - degene waarvan je soms niet van op de hoogte bent - maken ze het wakker de volgende dag des te uitputtender. Elk dag is ook anders, op sommige dagen voel je je misschien goed en klaar om de wereld aan te pakken, maar andere dagen ben je misschien in de war en heb je niet de energie om je bed te verlaten.
“Ik werk niet, ik kan niet garanderen dat ik me steeds 9-5 kan inzetten.”
Hoewel de wet werknemers met epilepsie beschermt tegen discriminatie op de werkplek, blijft het belangrijk om inzicht te krijgen in de soorten aanvallen die je hebt en hoe vaak ze voorkomen. Zijn ze zelden? Op welke tijden van de dag gebeuren ze? Hoe voel ik me achteraf? Het bijhouden van jouw aanvallen is erg belangrijk, het kan ook helpen bij het selecteren van de banen waarin je mogelijk zou kunnen werken.
Zwangerschap en angsten
"Het is veeleisend, ik weet gewoon niet of ik de energie heb."
Volgens de Epilepsie Foundation, "hebben meer dan 90% van de vrouwen met epilepsie die zwanger worden gezonde baby's." Toch maken veel vrouwen zich zorgen over de gezondheid van de baby en hoe stressvol de ervaring kan zijn. Dit doet een aantal vrouwen niet eens overwegen om een baby te krijgen. Een studie gepubliceerd door het Noorse tijdschrift Tidsskriftet toonde aan dat de concentratie van medicijnen meestal daalt wanneer een vrouw zwanger is. Daarom kan de zwangerschap de effectiviteit van medicatie verminderen en het verhogen van de dosering noodzakelijk.
“Ik heb bewust gekozen om geen kinderen te krijgen vanwege de aandoening. Deze is zo veeleisend, ik weet alleen niet of ik de energie heb.” zegt Sarah.
De soorten aanvallen die je tijdens de zwangerschap ervaart, bepalen het risico. Als je partiële of absence aanvallen ervaart, is het risico voor de baby zeer klein. Als je lijdt aan een tonisch-klonische vorm van aanvallen, nemen de risico's voor de baby toe. (American Pregnancy, 2020). Nogmaals, het is heel belangrijk om je aanvallen op te volgen en te begrijpen. Het is ook erg belangrijk om keuzes voor een gezond leven te maken, zoals een gezond dieet en goed slapen.
Verder studeren is nooit een zekerheid
"Ik werd 19 (jaar oud) en ik was het beu."
Als kind met epilepsie naar school gaan is net zo uitdagend als een jonge volwassene, maar nog frustrerender is het als je zo dicht bij je droombaan staat, maar niet verder kunt gaan.
Sarah vertelt dat ze niet meer naar school kon gaan;
“Ik werd 19 (jaar oud) en ik was het beu dat ik de enige van mijn vrienden was die al deze medicijnen moest nemen en niet kon drinken. Dus ik stopte met ze te nemen, wat je natuurlijk niet kunt doen. En ik ging in een coma die 6 dagen duurde, en toen daarna volgde een moeilijke periode gedurende 9 maanden. "
Hoewel Sarah geen hoger onderwijs kon volgen, ging Sue studeren voor haar opleiding tot verpleegkundige, omdat haar aanvallen alleen 's avonds gebeurden.
“Ik was het beu dat ik de enige van mijn vrienden was die al deze medicijnen moest nemen en niet kon drinken. Dus ik stopte met ze te nemen, wat je natuurlijk niet kunt doen.”
"Ik had ze 's nachts terwijl er niemand in de buurt was," zei Sue, "als ik ze (de aanvallen) zou hebben gehad terwijl ze door mensen werden gezien, zou ik niet in staat zijn geweest om door te gaan met school."
Het is nuttig om te begrijpen wanneer jouw aanvallen plaatsvinden en of er symptomen zijn die je kunnen verhinderen je te concentreren tijdens de lessen of in je toekomstige professionele leven. Online cursussen kunnen een optie zijn, omdat je thuis comfortabel kan studeren en jouw eigen studieplanning kan opstellen die bij jouw routine past. En het vinden van een baan die past bij jouw levenssituatie is zeker de moeite waard om naar te streven.
"Het weerhoudt me er niet van om uit te gaan!"
Hoewel deze uitdagingen je kunnen weerhouden hetzelfde professionele leven te leiden als veel andere mensen, hebben ze Sarah en Sue er niet van weerhouden een gezin te stichten, een sociaal leven op te bouwen en plezier te maken.
"Ik geniet van winkelen!" vervolgt Sue opgewonden. "Het weerhoudt me er niet van om uit te gaan." Sarah benadrukt hoe ze zichzelf verplicht om onder de mensen te komen - ze moet! “Ik vind het leuk, ik moet echt naar buiten. Toch ben ik niet vaak alleen buiten en indien dat toch zo is dan ga ik naar enkel naar plaatsen die veilig zijn. '
Ter afsluiting zegt ze, “Ik kan niet gewikkeld in noppenfolie op de bank gaan leven.”
De naam van een van de personen werd aangepast
Herken je je in deze verhalen?
Hoe ga jij om met epilepsie als jong volwassene? Wil je ook graag je verhaal delen? Gebruik dan onderstaand formulier!
Bronnen:
AA. Westin, A. Reilers, O. Spigset. (2018). Should pregnant women receive lower or higher medication doses? Retrieved 25.02.2020 from: https://tidsskriftet.no/en/2018/10/klinisk-oversikt/should-pregnant-women-receive-lower-or-higher-medication-doses
American Pregnancy Association (2020). Epilepsy and Pregnancy. Retrieved 25.02.2020 from: https://americanpregnancy.org/pregnancy-complications/epilepsy-pregnancy
Epilepsy Foundation (2016. Seizures, Medications and Pregnancy. Retrieved 25.02.2020 from: https://www.epilepsy.com/living-epilepsy/women/epilepsy-and-pregnancy/seizures-medications-and-pregnancy