Ian Williams leeft met zijn prachtige gezin in Perth (Australië). Samen met zijn echtgenote Jodi, hun dochter Abbey, 2 honden waarvan één in opleiding tot epilepsie-hond, 2 katten en 2 goudvissen bieden zij hun zoontje Ben, dat aan medicatieresistente epilepsie lijdt, een warme cocon. Met slechts één focus: Ben een zo kwaliteitsvol mogelijk leven geven, ondanks de vele obstakels die hij op zijn pad tegenkomt.
Niet-aflatende alertheid
Ian getuigt: “Toen ons zoontje Ben in 2013 zijn eerste tonisch-clonische aanval kreeg - hij was 22 maanden - werd er voorgoed een ‘voor’ en ‘na’ gemarkeerd in ons leven. Er volgden talloze focale, gegeneraliseerde en absences aanvallen. Het gebruik van noodmedicatie en bezoeken aan spoeddiensten werden een harde realiteit.”
“Post-aanval gebeurt het al te vaak dat Ben eerdere vaardigheden verliest. Hij heeft op zo’n momenten hulp nodig bij alledaagse activiteiten zoals wandelen, zich uitdrukken, hygiënische verzorging… Het vraagt heel wat energie om daar telkens opnieuw op in te spelen. Gelukkig kunnen we rekenen op hulp van familie, buren en vrienden.”
“Ook de verhoogde staat van paraatheid - ‘krijgt Ben, nu, hier, een aanval en hoe ernstig zal die zijn?’ - eist een tol van ons gezin. Alhoewel onze familie ons zoveel als mogelijk bijstaat, lijkt het voor hen moeilijk om zich in te beelden wat deze niet-aflatende alertheid met je doet.”
Gemiddeld 10 à 20 absences per dag
“Doorheen de jaren evolueerden Ben’s aanvallen. Vandaag overheersen vooral zijn absences- hij heeft er gemiddeld 10 tot 20 per dag. We proberen Ben zoveel als mogelijk te ondersteunen en schakelen hierbij hulpmiddelen en zelfs Radar, onze epilepsiehond voor in."
"Dankzij de non-profit organisatie Epilepsy WA leerden we epihunter kennen. Ze gaven ons basisinformatie omtrent de device en wezen ons de weg naar aanschaf. Ze staan ons overigens bij op nog heel wat andere vlakken en zijn hen daar zeer dankbaar voor.”
Epihunter maakt het onzichtbare zichtbaar
“Epihunter bracht ons al heel veel inzichten. Zo leerden we dat Ben meer absences heeft dan we vermoeden. Epihunter helpt ons als het ware in het zichtbaar maken van aanvallen die met het blote oog niet waar te nemen zijn. Ook voor ons niet.”
“We bouwen de tijd dat Ben epihunter draagt steeds meer op. Zo kan de device volgend schooljaar ingezet worden tijdens de lessen. En kan het schoolteam met die bijkomende informatie de zorg nog beter af te stemmen op Ben’s noden. We zijn ervan overtuigd dat ook het neurologenrapport dat we bij een volgende neurologisch consult zullen gebruiken, een belangrijke toegevoegde waarde zal hebben. Onder meer in het optimaliseren van Ben’s behandelingsplan.”
“Doorgaans vraagt Ben zelf om epihunter te dragen. Zijn gevoeligheid, die op moeilijke dagen (pre/post-aanval) nog verhoogt, maakt wel dat hij de device liever niet lange tijd na elkaar opzet. Gelukkig is er het team van epihunter, met Tim voorop, dat oor heeft naar onze bemerkingen en vragen. Hun ondersteuning is bewonderenswaardig.”
“Andere ouders raad ik aan niet te aarzelen over het gebruik van epihunter. Het is immers de enige device die erin slaagt om absences te detecteren. Epihunter draagt, in combinatie met andere hulpmiddelen, bij aan een betere zorg voor onze zoon.”