Frederik kan als grote broer goed om met Ines epilepsie. Hij is erg verantwoordelijk en zorgzaam. Trekt het gezin op uitstap, dan is hij degene die vraagt: “Mama, ben je Ines pilletjes niet vergeten?” “Alsof dat de zorg van een dertienjarige is” – zucht zijn moeder, Karen.
Onzekerheid elke dag
Cancel plan Efteling
Ook zijn leerkrachten vinden Frederik volwassener dan zijn leeftijdsgenoten. “En toch,” zegt Karen, “hij blijft ook een kind dat het met momenten moeilijk heeft en zorg en aandacht verdient.” Karen doet alles om te vermijden dat Frederik aandacht mist. Zoals het familiedagje Efteling dat vorige zaterdag was gepland. Ten minste als Ines absence aanvallen de plannen niet plots hadden gewijzigd. Aanvallen de nacht ervoor en de daaropvolgende vermoeidheid strooiden roet in het eten. Geen loopings en poffertjes voor Frederik. Cancel plan Efteling.
Mama, mag ik leren autorijden?
Ook Daisy, mama van Gert, herkent hoe moeilijk het is om plannen te maken, beloftes te doen en vooruitzichten te koesteren . Dat geldt niet alleen voor concrete plannen voor vandaag. Vooral toekomstperspectieven maken het leven met absence epilepsie zwaar. “Levensgebeurtenissen die voor andere kinderen bijna evident zijn, zijn dat voor Gert allesbehalve,” getuigt Daisy. “Gisteren nog vroeg Gert me of hij mag leren autorijden. Hij wordt binnenkort achttien. Op dit moment zal Gert dat niet kunnen. Maar ach, je weet nooit, misschien later wel? Wat antwoord je dan? Zeggen dat autorijden eerder iets voor later is? Je wil je kind geen dromen inpraten, maar je wil het ook niet recht in de ogen teleurstellen.” Herkennen jullie dat wrang gevoel?
Kangoeroewonen dan maar?
Elk gezin heeft zijn eigen toekomstvragen. Marc en Anja, de ouders van Tom hebben er een die ze delen met vele andere ouders: De zorg over waar Tom zal wonen later. “We willen toch dat Tom een beetje zelfstandig is. Maar, wat is het beste? Een huis met vrienden? Dan moet er continu begeleiding zijn. Dat wordt misschien te complex? Kangoeroewonen dan maar?” . Absence epilepsie is zo complex. Het verloop moeilijk in te schatten. Zo verliep het 7-jarig traject van Toms geboorte tot nu al erg grillig. Marc en Anja proberen zich niet te veel onnodige zorgen te maken en denken positief. Maar toch, de vraag knaagt. Hoe gaan jullie om met die vraag?
Herken je dat?
Herken je de twijfels en onzekerheid over wat de toekomst brengt? Heb jij een gelijkaardig verhaal of wil je een ervaring delen? Of je nu zelf (absence) epilepsie hebt of iemand in je directe omgeving. Wie ook: ouder, zus of broer, beste vriend of buurman. Elk verhaal dat iets vertelt over “leven met” absence epilepsie en elke ervaring, hoe klein ook, is voor anderen zo ontzettend herkenbaar. Mail ons deze verhalen en we geven ze een plek! Wees gerust, dat kan zo anoniem als jij verkiest.
Dank aan de ouders die reeds hun verhaal deelden en zo inhoud gaven aan deze blog.
Waarom wij doen wat wij doen
1 op 3 mensen met epilepsie heeft ondanks medicatie nog steeds onvoorspelbare aanvallen. Wij geloven dat digitale technologieën een enorme impact kunnen hebben op het leven van mensen met epilepsie. Epihunter creëert oplossingen die ervoor zorgen dat epilepsie er minder toe doet nét op momenten die ertoe doen. Met Epihunter Classroom richten we ons in eerste instantie op kinderen met stille, moeilijk op te merken absence aanvallen.
Denk mee!
Ben je zelf een ouder van een kind met absence aanvallen? Treed in contact met ons! Ken je anderen? Vertel hen over Epihunter. Des te meer gezinnen we horen, hoe beter! Dan leren we hun noden beter kennen en begrijpen en werken wij aan de juiste oplossingen voor de juiste noden.