Absence epilepsie beïnvloedt het dagelijkse leven op elk vlak. Hoe positief je ook naar het leven kijkt, er is altijd die onderhuidse angst en ongerustheid. Je maakt het beste van elke dag, maar nooit zonder de nodige voorzorgen en heel wat routines. Hieronder kan je lezen hoe enkele ouders omgaan met de onzekerheid die absence epilepsie met zich mee brengt.
Je kan niet voorzichtig genoeg zijn
Gsm binnen handbereik
Voor Sigrids zoon, Casper, kwam de diagnose 4 jaar geleden: absence epilepsie. Casper was toen drie. Sindsdien staat Sigrids leven geheel in het teken van de onvoorspelbaarheid van aanvallen. “Mijn gsm heb ik altijd binnen handbereik voor het geval Casper een aanval krijgt en ik niet bij hem ben. Ga ik samen met Casper op stap, check ik steeds of ik zijn noodmedicatie bij me heb, om een aanval indien nodig af te kunnen breken,” vertelt ze. “Gun ik mezelf eens een avondje uit, dan blijft mijn man meestal thuis. Ik ben trouwens nooit ver weg en blijf nooit lang.” Welke voorzorgsmaatregelen neem jij?
Babysit oma
Het beïnvloedt ook het sociale leven van vele ouders. “In het begin hadden we geen sociale leven meer,” getuigt Kris, papa van Stef. “Je vertrouwt niemand bij je kind. Je wil er zelf bij zijn. Bovendien durfde niemand lange tijd op Stef passen door de constante dreiging op aanvallen. En eerlijk is eerlijk,” getuigt Kris, “ik weet niet of ik het zou durven indien Stef niet mijn eigen kind was.” Gelukkig wonen Kris’ ouders vlakbij. Zij leerden geleidelijk aan omgaan met Stefs stille aanvallen. Heeft Stef op school een dagje vrij en kan Kris of zijn vrouw geen verlof nemen, dan is babysit oma meestal wel van de partij. “Oma of iemand anders van de familie. Alleszins iemand die vertrouwd is met Stef en met zijn aandoening,” zegt Kris. Geldt dat ook in jouw gezin?
Niet alleen naar de bakker
Vooral Landers gebrek aan ruimtegevoel wekt bij zijn mama, Sandra, bezorgdheid op. Het “verkeer” ervaart ze als een van de moeilijkste situaties in het dagelijkse leven. “Lander is nu 10. Je kan hem niet altijd bij het handje houden, zoals een klein kind. Maar ja, heeft hij net dàn een absence, heb je er ook geen controle over.” Ook Landers grootouders zijn bang om met Lander op stap te gaan. Ze zijn zich erg bewust van de gevaren. Het is dan ook nog maar een maand geleden dat Landers oma hem nog net bij de kraag kon grijpen toen hij, in een aanval, onbewust een druk kruispunt overstak. “Sindsdien moet Lander altijd dichtbij haar lopen. Dichter dan zijn jongere broer en jongere neefjes. Dat is niet leuk voor Lander. Een beetje gênant zelfs. Anders dan vele klasgenootjes mag Lander ook niet alleen naar de bakker. Ook dat is voor Lander lastig,” deelt Sandra. Deel jij haar bezorgdheid?
Herken je dat?
Hoe ervaar jij de constante dreiging van absence aanvallen? Hoe ga je om met jouw bezorgdheid? Welke voorzorgsmaatregelen neem jij? Heb jij een verhaal zoals dat van Sigrid, Kris of Sandra, of wil je een andere ervaring delen? Of je nu zelf (absence) epilepsie hebt of iemand in jouw omgeving. Wie ook: ouder, zus of broer, beste vriend of buurman. Elk verhaal dat iets vertelt over “leven met” absence epilepsie en elke ervaring, hoe klein ook, is voor anderen zo ontzettend herkenbaar. Mail ons deze verhalen. We geven ze een plek! Wees gerust, dat kan zo anoniem als jij verkiest.
Dank aan alle ouders die reeds hun verhaal deelden en zo inhoud gaven aan deze blog.
Waarom wij doen wat wij doen
1 op 3 mensen met epilepsie heeft ondanks medicatie nog steeds onvoorspelbare aanvallen. Wij geloven dat digitale technologieën een enorme impact kunnen hebben op het leven van mensen met epilepsie. Epihunter creëert oplossingen die ervoor zorgen dat epilepsie er minder toe doet nét op momenten die ertoe doen. Met Epihunter Classroom richten we ons in eerste instantie op kinderen met stille, moeilijk op te merken absence aanvallen.
Blijf op de hoogte!
Wil je op de hoogte blijven? Reageren? Geen enkele update missen? Schrijf je in op onze nieuwsbrief via de website en volg ons ook op Facebook, LinkedIn of Twitter.
Stuur ons een mailtje met je vragen of feedback! Bedankt!