Met deze vraag tijdens het slapen-gaan-ritueel op 15 maart 2015 viel mijn leven in een nieuwe plooi. Privé en professioneel werden één. Plotsklaps leek al het voorgaande slechts een voorbereiding op dit moment. Maar ons verhaal startte eigenlijk 6 jaar eerder en ik wil hier een stukje van dat verhaal delen.
Trillen
Toen hij vijf jaar was, had onze zoon grootse plannen, vooral om later uitvinder te worden. Maar in het begin van 2009 kwam "trillen" in zijn en in ons leven... De eerste keer dat mijn vrouw en ik het zien gebeuren, waren we in de keuken. Beiden wisten we instinctief dat dit niet zomaar zou overwaaien. De holle blik, het vastklampen in het ijle, de stuiptrekkingen en vooral de angstige, steun-zoekende blik. En dat overkomt hem regelmatig, al een tijdje... "Dat heet "trillen" papa, nog niet eerder gezien?" Nee, we hadden dit nog niet eerder gezien. Maar enkele dagen later konden we het niet meer missen, meermaals per dag. En puzzelstukjes diagnose leken ziekenhuisbezoek na ziekenhuisbezoek tergend traag gelegd te worden.
Het aanvalsschriftje werd voller en voller, elke dag kwamen er meer lijntjes bij. Totdat een pagina per dag niet meer voldoende was. Zijn dromen werden akeliger, zijn stukjes slaap korter. Soms herkende hij ons niet meer en wij hem ook niet. Onze zoon was onze zoon niet meer, maar de moedervlekjes zaten toch op dezelfde plaats. Toch bleven de dagen voorbijgaan en bleef de hoop hangen dat we op een bepaald moment terug zouden kunnen slapen, gewoon lekker doorslapen.
We horen termen als "cognitief moeilijk" en "refractair", maar wat betekenen deze in het echte leven, buiten het ziekenhuisgebouw? En met de zoveelste pilletjesmix zagen we opnieuw iets veranderen. Heb jij dat ook gemerkt schat?
We babbelen over een andere school en schakelen over. Hij maakt nieuwe vrienden; en de nieuwe aanvallen heten nu niet meer "trillen", het is "op pauze" geworden! En "op pauze" is beter. Maar ook bij "op pauze" blijven de angsten. Angsten voor vandaag, voor gisteren, voor morgen en voor de toekomst. Maar "op pauze" is ok. En we blijven zoeken naar de best mogelijke medicijnmix. Soms loopt dit mis, dan gaat "op pauze" weer weg en wordt het een heel lelijk ding, waar we nog geen naam voor hebben. Dus keren we terug en stil hopend dat "op pauze" er nog is.
"Mensen zijn altijd boos op mij."
Wat bedoel je? Nee hoor, mensen zijn niet boos op je. Je kan soms wel wat brutaal zijn en tuurlijk zijn de juf en wij dan boos op je! Je moet ook flink luisteren en flink doordoen.
"Doe je kleren aan, poets je tanden, we moeten vertrekken, de bus is er zo. Jongen, doe door! De bus komt zo. Komaan! De bus is er bijna en ik heb je al driemaal gevraagd en je bent nog niet klaar! Altijd hetzelfde... Ja, ik ben boos. Nee, ik heb het wel al drie keer gevraagd!"
... Hoe? ... Je hebt het maar één keer gehoord? Zou je op pauze zijn geweest? Ik weet het ook niet, ik was met de boekentas en de boterhammen bezig.
Maar nu begrijp ik je. En de meester en juf worden dan ook boos? Een lampje? Dat aangaat als je op pauze gaat? Omdat ik "in digitaal" zit? Daar moet ik even over nadenken...
Jongen, is dit het grootste probleem voor jou van je epilepsie? Echt? Daar moeten we samen iets kunnen op vinden!
Een lampje
En zo dook ik in eeg-technologie, sprak met andere ouders, leerkrachten, kinderen, experts en specialisten. En ik leerde dat we allemaal dezelfde nood hebben: objectieve informatie over aanvalsfrequentie.
En wanneer een lampje belangrijk is voor kind en leerkracht in de klas om even te laten weten "ik ben op pauze, ik ben er even niet bij", dan zijn er minder misverstanden, dan weet de juf of meester welk stukje leerstof even opnieuw moet, voor welke toets even wat meer tijd moet gegeven worden, waarom je zo moe bent of soms zo opspeelt. En realiseren we ons allemaal dat ze er écht zijn, die aanvallen.
Maar dan verzamelen we ook objectieve eeg-data in het gewone leven, elke dag opnieuw, in de klas of zelfs thuis. Dit is objectieve informatie die vandaag gewoonweg niet bestaat. Dan weten we als ouder of het een goede of moeilijke dag was, of die boekentas de hoek in gaat en jij wat kan rusten voor tv of dat we eerst aan het huiswerk beginnen.
Maar het is ook belangrijke en objectieve informatie voor ouder en neuroloog om de behandeling beter af te stemmen of bij te sturen.
En zelfs voor de wetenschap om sneller nieuwe medicijnen te testen.
Dankjewel, Daan, je bent een echte uitvinder.