Lieve, mama van Sofie, is logopediste. In haar praktijk kwam ze wel eens met epilepsie in aanraking. Ze was vertrouwd met de symptomen ervan. Toen Sofie zich als kleuter van twee steeds vaker afsloot, vermoedde ze dat er iets niet juist zat.
Het is niet altijd wat je ziet
“Gewoon” wat hooggevoeliger
Ze herkende symptomen en vreesde voor absence aanvallen. Haar omgeving, zelfs haar echtgenoot Jan, wimpelde dat wat af. En ook bij de neuroloog vond Lieve niet meteen steun. Het EEG leverde niet meteen iets tastbaars op dat Lieves vermoeden bevestigde. “Sofie is gewoon wat hooggevoeliger”, had de neuroloog gezegd. Daar stond Lieve. Wat verloren.In het tweede leerjaar veranderde dat. Sofie was net 7 toen Lieve bij de juf op oudercontact kwam. “Sorry dat ik het zo zeg”, begon de Juf, “Sofie heeft wel vaker rare momenten. Alsof ze er niet bij is. Zou het kunnen dat…” Ze excuseerde zich voor haar woorden en was voorzichtig in haar uitspraken. Ook zij dacht aan epilepsie. Uit die erkenning haalde Lieve steun. Ze sprokkelde er moed uit om naar de neuroloog terug te gaan. Ze had iets concreet nu. Iets dat snel ook medisch bevestigd werd.
Je ziet er toch niets aan?
Bij Anne klinkt een gelijkaardig verhaal. “Het zit tussen je oren,” krijgt ze soms te horen. “Je ziet toch niets aan Toon?” Dat geeft Anne het gevoel dat zij en haar man er alleen voor staan. Alleen als Toon een zware aanval heeft, krijgt ze reactie. Een negatieve: paniek. Alsof Toon een tikkende tijdbom is.
Ze stelt het zo goed de laatste tijd?
Ook Bart, vader van Tineke, ervaarde al dat het beeld dat de buitenwereld heeft, anders kan zijn: “Je kan de ziekte niet echt snappen tot je er zelf écht middenin zit. Tot dan blijft het voor anderen altijd wel een ver-van-mijn-bedshow.” Dat begrijpt Bart ook. Alleen is het met momenten erg hard.
Zo herinnert Bart zich nog goed Tineke's vijfde verjaardagsfeestje. De nacht voor het feestje had hij bij Tineke doorgebracht. Ze had verschillende aanvallen gehad. De ochtend zelf was Tineke enthousiast: haar feest! Eindelijk haar dag. Alles was voor Tineke gezellig en fijn, en ze zag er op haar beste uit. “Fijn toch, te zien dat Tineke het zo goed stelt de laatste tijd. ”, glimlachte Tineke's tante. Dat het die nacht wel anders was… Op die momenten zucht Bart: “Ach wat, kan je van de buitenwereld wel iets anders verwachten?”
Herken je dat?
Voelen de verhalen van Lieve, Anne en Bart vertrouwd aan? Heb jij een gelijkaardig verhaal of wil je een ervaring delen? Of je nu zelf (absence) epilepsie hebt of iemand in je directe omgeving. Wie ook: ouder, zus of broer, beste vriend of buurman. Elk verhaal dat iets vertelt over “leven met” absence epilepsie en elke ervaring, hoe klein ook, is voor anderen zo ontzettend herkenbaar. Mail ons deze verhalen en we geven ze een plek! Wees gerust, dat kan zo anoniem als jij verkiest.
Dank aan de ouders die reeds hun verhaal deelden en zo inhoud gaven aan deze blog.
Waarom wij doen wat wij doen
1 op 3 mensen met epilepsie heeft ondanks medicatie nog steeds onvoorspelbare aanvallen. Wij geloven dat digitale technologieën een enorme impact kunnen hebben doorheen de dag. Epihunter creëert oplossingen die ervoor zorgen dat epilepsie er minder toe doet nét op momenten die ertoe doen. Met Epihunter Classroom richten we ons in eerste instantie op kinderen met stille, moeilijk op te merken absence aanvallen.
Denk mee!
Ben je zelf een ouder van een kind met absence aanvallen? Treed in contact met ons! Ken je anderen? Vertel hen over Epihunter. Des te meer gezinnen we horen, hoe beter! Dan leren we hun noden beter kennen en begrijpen en werken wij aan de juiste oplossingen voor de juiste noden.