Niet altijd even duidelijk

Gepost door Tim Buckinx op 14-nov-2018 16:00:00

“Vorige week was het weer van dat”, vertelt Danielle. Een nota van Sara’s juffrouw in haar agenda: “Sara lijkt de laatste tijd wat moe. Ze stootte zich deze week ook meermaals aan dezelfde kast. Tijdens de les rekenen dinsdag kostte het haar erg veel moeite om het ritme van haar leefgroep te volgen."

Gedrag of absence?

Moe of aanval?

Danielle kan dan enkel zuchten. Is Sara echt moe of heeft ze meer absence aanvallen? Of  heeft ze ’s nachts aanvallen en staat ze daardoor vermoeider op? “Sara zelf zal het ons niet gauw vertellen,” zegt Danielle. “Zij zal er alles voor doen om zo “normaal” mogelijk over te komen.”

Gelukkig voelt Danielle intussen al beter aan wanneer Sara extra vatbaar maakt voor aanvallen. “Triggers? Niet goed eten, een keertje later dan normaal naar bed, doorbreken van de dagelijkse routine, ziekte of medicatie vergeten… dan zie je gewoon aan Sara’s “manier van doen” dat ze vaker absence aanvallen zal hebben.“

Denk aan je pilletjes!

Die verzuchtingen en het zoeken naar duidelijkheid herkent Eric, vader van Steve. “Het is vaak koffiedik kijken. Is Steve weer eens verstrooid of heeft hij een absence aanval? Wat gaat er toch om in zijn hoofd?” Huiswerk vergeten, verkeerde toets geleerd, zwemzak mee in plaats van de tas met turnkledij, … Eric verschiet er niet meer van. “Zinnetjes zoals ‘denk aan je pilletjes’ of ‘vergeet je licht niet uit te doen’, zijn intussen ingebakken in ons avondritueel. En dan nog…”

Daydreaming girl - Absence epilepsy

Nonchalant gedrag

Dat Yentl onaandachtig of lastig zou zijn, hoort Veerle niet vaak. “Nonchalant gedrag” daarentegen is een opmerking die telkens terugkeert op oudercontact. “Hoe moet je daarop dan reageren als ouder van een kind met absence aanvallen? Ook wij weten er niet altijd het fijne van,” vertelt Veerle.

Veerle geeft toe dat ze zelf ook niet de meest zorgvuldige is. Ze stapt wat chaotisch door het leven. Misschien heeft Yentl dat nonchalante van haar. Toch, Yentl's absences maken het er niet eenvoudiger op. “Het is als ouder soms moeilijk om te weten of Yentl averechts doet en je “boos” moet zijn of dat zij verstrooid is door de medicatie of  een absence”.

Herken je dat?

Herken je de vragen waarmee Danielle, Eric en Veerle worstelen? Heb jij een gelijkaardig verhaal of wil je een ervaring delen? Of je nu zelf (absence) epilepsie hebt of iemand in je directe omgeving. Wie ook: ouder, zus of broer, beste vriend of buurman. Elk verhaal dat iets vertelt over “leven met” absence epilepsie en elke ervaring, hoe klein ook, is voor anderen zo ontzettend herkenbaar. Mail ons deze verhalen en we geven ze een plek! Wees gerust, dat kan zo anoniem als jij verkiest.

Dank aan de ouders die reeds hun verhaal deelden en zo inhoud gaven aan deze blog.

Waarom wij doen wat wij doen

1 op 3 mensen met epilepsie heeft ondanks medicatie nog steeds onvoorspelbare aanvallen. Wij geloven dat digitale technologieën een enorme impact kunnen hebben doorheen de dag. Epihunter creëert oplossingen die ervoor zorgen dat epilepsie er minder toe doet nét op momenten die ertoe doen. Met Epihunter Classroom richten we ons in eerste instantie op kinderen met stille, moeilijk op te merken absence aanvallen.

Denk mee!

Ben je zelf een ouder van een kind met absence aanvallen? Treed in contact met ons! Ken je andere ouders? Vertel hen over Epihunter. Des te meer gezinnen we horen, hoe beter! Dan leren we hun noden beter kennen en begrijpen en werken wij aan de juiste oplossingen voor de juiste noden.

Op de hoogte blijven? Reageren?

Schrijf je in op onze website om op de hoogte te blijven. Stuur ons een mailtje voor alle andere feedback! Bedankt voor je reactie!!

Topics: absence, kinderen, stille aanval, gedragdsveranderingen, onduidelijkheid, verwarring, convulsieve epilepsie, epilepsie, onbegrip omgeving